La palabra autismo asusta. El drama de la mayoría de los padres que reciben ese diagnóstico es la sorpresa, es como si se te quebrara el corazón, acentuado porque no tienes idea qué es el autismo. Recuerdas algunas películas en que un niño (siempre hombre, excepto la película de Temple Grandin) está mirando al vacío haciendo gestos con sus manitos y no responde a los llamados de los adultos. La misma expresión autismo centra la atención en ese aparente estado en que una persona está centrada en sí misma, en otro mundo, no en el mundo de las personas que lo aman.

Quienes ya hemos vivido parte de ese recorrido descubrimos que la mayoría de las ideas que teníamos del autismo son erróneas. Y eso puede ser muy importante a la hora de enfrentar emocionalmente el diagnóstico y a la hora de atender a nuestros hijos o hijas.

Acá algunas aclaraciones:

Primero: el autismo no es una enfermedad provocada por algún factor externo, tal como una vacuna, una intoxicación o algún trauma psicológico. Todas esas causas pueden provocar otros cuadros con otros síntomas, pero no autismo. Sin embargo, algunas conductas parecidas a las del autismo se pueden dar en cuadros de parálisis cerebral, daño cerebral por diferentes motivos, etc. Pero en todos esos casos se acompañan de otros síntomas (motores, babeos, daños sensoriales, etc.).

Segundo: el autismo es una condición, una estructura cerebral, un modo de ser. No sabemos si la ciencia en el futuro podrá revertir esta condición, trabaja para ello con ahínco. Por ello no es denigrante llamar a una persona como autista, al contrario, es un motivo de orgullo e identificación.

Tercero: ningún autista es igual a otro. La triada que describe los síntomas (problemas con las cosas, con las personas y con el lenguaje) se presenta en cada persona de manera única, tanto en severidad como en cualidad. Mi hijo, por ejemplo, no pareciera tener muchos problemas con las cosas. Suele andar ordenando todo, pero no se descompensa por los cambios de ambientes, no tiene estereotipias y su nivel de rutinas no es muy alto, para nada invalidante. Sin embargo, no habla (aunque entiende harto lenguaje). Con las personas es sociable, le gustan, le gusta el cariño, pero también agrede cuando se enoja. Hay otras personas autistas que no se parecen en nada a él.

Cuarto: cuando recién se recibe el diagnóstico se suele tener la peor de las perspectivas. Sin embargo, una buena atención temprana puede significar una gran diferencia en el desarrollo. Es esencial no perder el tiempo en curas milagrosas o negar la situación. Hay que recordar que el hijo del día del diagnóstico es el mismo que tenías el día anterior y que te hacía reír y te provocaba ternura. El optimismo, la aceptación y la colaboración entre los padres y con los educadores es tu camino a partir de ahora.

Finalmente, el lenguaje. Algunos preferimos no usar la expresión trastorno. Tampoco expresiones automovilísticas como “de alto funcionamiento”. A algunos otros -pocos- nos molesta la misma expresión autismo porque nuestros hijos no viven ensimismados, todo lo contrario, tienen problemas para autoconocerse a sí mismos, viven más fuera que dentro de sí mismos. Allí fuera donde nosotros debemos aprender a incluirlos con sus diferencias.

Marcelo Vergara Verdugo
Candidato a Consejero Regional por Viña del Mar, Concón, Quintero y Puchuncaví