(Carta a la redacción)

Dada la contingencia, me parece bastante dramático lo que viven los pacientes electrodependientes y con enfermedades poco frecuentes a lo largo de nuestro país. Por ejemplo, una familia con un niño  con Síndrome de Menkes (enfermedad relacionada a la deficiencia del cobre en el organismo, donde el  paciente pediátrico crítico suele tener hospitalización domiciliaria, con ventilación mecánica), sufren de hipotermia y no termo regulan su temperatura, debiendo además de estar conectado a una pared con requerimiento eléctrico para poder sobrevivir, tener calefacción permanente durante el día y noche, habiendo frío o calor y con un consumo mensual eléctrico de cerca de 900 kWh.

Según entiendo, ya se ha autorizado el alza en las cuentas de la luz, y la mayoría de los pacientes electrodependientes quedan en el tercer tramo de gasto de energía, es decir, más de 500 kWh y, por lo tanto, ellos tendrán un alza de 16.5 %. También sabemos que no calificarán para los subsidios debido a que muchos tienen deudas con la compañía eléctrica y no todos estarán dentro del 40% más vulnerable.  Ya es bastante con que aún no exista legislación en enfermedades poco frecuentes, sumando que sus familias deben estar constantemente realizando rifas, bingos y vendiendo sus bienes para poder mantener a su ser querido con una mejor calidad de vida.

Es hora de legislar con un real sentido de solidaridad hacia los más vulnerables, en especial a estos niños electrodependientes.  Hoy las cuentas de la luz para estos domicilios tienen un subsidio de casi $6.000, pero es importante visibilizar que sus cuentas de energía superan los $120.000 mensuales, mas de tres veces el promedio de la RM, considerando que estas familias, al tenerlos bajo hospitalización domiciliaria, le ahorran bastante al Estado, liberan camas en unidades críticas en los centros hospitalarios del país, sobre todo considerando el periodo invernal o por tema COVID.

En otros países como Argentina, los domicilios de los pacientes electrodependientes tienen subsidio total y de esta forma alivian un poco el drama que estas familias viven.  Ya en el 2021 se legisla en Chile (Ley 21304) y se hizo el catastro de estos tipos de pacientes, el subsidio de 6 mil pesos (50kw) y la indicación para la empresa eléctrica de que estos domicilios deberán tener energía continua y de calidad.  Debemos mejorar la legislación de los electrodependientes, no obstante Chile es lento y esta mejora probablemente tardará la vida (lamentablemente) de varios niños. Por lo que se requiere soluciones ahora, que no solo le den mejor calidad de vida al paciente, sino también a su familia, que es quien vela por el cuidado del futuro del niño.

Víctor Rodríguez Rivera
Presidente Federación de Enfermedades Poco Frecuente – FENPOF Chile
y Fundación Menkes Chile