Carta a la redacción:

Este 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, conmemoración que busca relevar en la sociedad la problemática que significa para los afectados y sus familias el acceso a diagnóstico, atención y tratamiento para estas patologías.

Se estima que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, de las cuales existe tratamiento médico para tan sólo 200 de ellas.  El diagnóstico es tortuoso y tardío y se calcula que pasan alrededor de cuatro años hasta llegar a un resultado definitivo. Luego viene la falta de especialistas (o ausencia de estos en la mayoría del país) y el acceso a tratamientos si es que los hay.

Además, de todas las dificultades propias de la excepcionalidad de las enfermedades raras, lamentablemente para los enfermos están, las malas decisiones tomadas por nuestras autoridades de salud, entre las que se encuentra la negativa para que las farmacias que aún poseen recetario magistral puedan importar las materias primas farmacéuticas que permitirían dar solución a miles de personas con este tipo de patologías. Y con absoluta seguridad a costos muy menores de los que aplicarían las grandes compañías farmacéuticas si estas, los registrasen y comercializaran en nuestro país. El bloqueo a la importación de materias primas, inclusive si no son de interés de las grandes compañías farmacéuticas es un atentado a la salud publica

Este pequeño cambio, que no hará mella en el mercado farmacéutico ni en las utilidades de los laboratorios, puede hacer la diferencia entre acceder o no a un tratamiento para muchísimas personas y sería, una valiosa contribución al enorme esfuerzo que significa el abordaje país para con las enfermedades raras o poco frecuentes.

Es hora de que las enfermedades raras sean visibilizadas y el Estado cambie mucha de sus políticas proteccionistas hacia la industria farmacéutica que van en desmedro de los pacientes y termine, en parte con el abandono en que están miles de familias de nuestro país.

Daniel Zapata Zapata
Patricio Novoa Valle
Farmacia Daniela