Carta a la redacción.

Les cuento que ya se acerca el 28F, el Día Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes, ya que el término de raras sólo es una muy mala traducción del Inglés al español.  Bueno, solo les recuerdo este día y que no lo dejen pasar como si nada, los tiempos han cambiado y necesitamos más Visibilidad, Concientización y que la comunidad en general se eduque más con respecto a las EPoF.

Hitos Importantes: Diciembre 2020 se promulga la Ley 21.292 del «Día Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes» (que a nivel Internacional viene conmemorándose desde el año 2008); en abril 2021 se le entrega al Ministro de Salud Dr. Enrique Paris, una propuesta de Plan de Enfermedades Poco Frecuentes ( + de 160 personas de todo ámbito trabajaron en esta propuesta, (participación importante de la sociedad civil);  durante casi 4 meses también se trabajo en incorporar las Epof a la Estrategia Nacional de Salud 2021-2030, proceso que culminó exitosamente en julio 2021, y a nivel internacional, en diciembre 2021, la ONU adopta la primera  resolución de la historia sobre «Cómo abordar los desafíos de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sus familias».

Hay harto que contar y harto que avanzar y necesitamos a todos Uds. para poder hacerlo.

Víctor Rodríguez Rivera 
Presidente
@FenpofChile – Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile.