[CARTA] Plan Nacional de Enfermedades Raras

Con mucha ilusión me informo de que el Gobierno y Senado acordaron avanzar en un Plan Nacional de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o de Diagnostico Complejo. Recogiendo así el anhelo de muchas organizaciones de pacientes que han participado em la construcción de esta iniciativa.

Para alguien que lleva más 30 años trabajando en proveer medicamentos para enfermedades de alto costo y también para enfermedades huérfanas o raras, este tipo de noticias son las que queremos leer más habitualmente, pues conocemos de primera fuente el impacto, la incertidumbre y la desesperanza que hay detrás de cada diagnóstico y la consecuente búsqueda de tratamientos adecuados y accesibles.

Sin embargo, como testigo privilegiado de la política de medicamentos que se ha impuesto a la fuerza en Chile, me preocupa que una iniciativa tan bien intencionada, sufra el destino de otras y entre de una manera al Congreso y salga de otra o talvez no salga nunca.

Un ejemplo de ello, en el año 2016 la cámara de Diputados por unanimidad, aprobó solicitar al Minsal las modificaciones al proteccionista Decreto 79/ 2010, que regula lo referente a los recetarios magistrales. Hoy, a finales del año 2022 el Ministerio de Salud no ha dado cumplimiento a lo solicitado por la Comisión Investigadora de los Medicamentos de la Cámara de Diputados.

Las modificaciones a este nocivo decreto, que prácticamente a exterminado al Recetario Magistral, permitirían a cientos de miles de enfermos obtener sus medicamentos a precios muy menores. También permitiría que los médicos recetasen éstos en las dosis acordes a cada persona enferma, de acuerdo a sus particularidades y lo más importante, nos permitiría contar en Chile con muchos fármacos orales para tratar las enfermedades poco frecuentes que no son de interés de los grandes laboratorios, ya sea por su bajo precio o por el bajo número de pacientes.

Atentamente,

Daniel Zapata Zapata
Farmacia Daniela

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